PNH, czyli nocna napadowa hemoglobinuria, jest chorobą rzadką. W Polsce żyje ponad 100 pacjentów z tym schorzeniem, którzy z jego powodu każdego dnia borykają się z szeregiem wyzwań. Wyzwania te wynikają przede wszystkim z objawów, jakimi są między innymi: szybka męczliwość czy brak energii, ale także z formy przyjmowanego leczenia – wymagającego wizyt w szpitalu w celu przyjęcia wlewów dożylnych. Jakie zmiany w stylu życia warto rozważyć po uzyskaniu diagnozy PNH, aby wspierać swoje zdrowie i codzienne funkcjonowanie?
Dieta jako czynnik wspierający zdrowie
W przebiegu PNH pojawia się niedokrwistość. Należy zwrócić uwagę na odpowiednią podaż wraz z dietą zarówno żelaza, jak i kwasu foliowego. Dodatkowo w przypadku produktów obfitujących w żelazo konieczne jest zachowanie odstępu pomiędzy ich spożyciem a wypiciem kawy czy mocnej herbaty. Przyjmując preparaty żelaza trzeba też zwrócić uwagę na to, by po ich przyjęciu nie jeść posiłków będących bogatym źródłem błonnika pokarmowego.
Leczenie a odporność
Ekulizumab, lek stosowany w leczeniu PNH, jest środkiem działającym immunosupresyjnie. W związku z tym chorzy są bardziej narażeni na wszelakie infekcje i tym bardziej powinni na co dzień dbać o swoją odporność.
Ważnym elementem wspierania systemu immunologicznego jest zapewnienie sobie odpowiedniej dawki snu – warto, by trwał on między 7 a 9 godzin.
Dodatkowo pozytywnie na odporność wpływa umiarkowana i regularnie podejmowana aktywność fizyczna. To zalecenie bycia aktywnym bywa jednak trudne do wdrożenia dla wielu pacjentów ze względu na to, że towarzyszące im objawy niedokrwistości – zmęczenie i ospałość – zniechęcają do podejmowania dodatkowych aktywności sportowych.
Mimo tego warto unikać siedzącego trybu życia. Formą regularnej aktywności fizycznej nie muszą być wcale ćwiczenia na siłowni, bieganie czy inne forsowne sporty. Spacery i szybkie marsze, jeśli tylko będą regularnie podejmowane, także przyniosą korzyści zdrowotne.
Warto również wspomagać swoją odporność poprzez zdrową dietę, w której znajdą się owoce i warzywa, przyprawy o potencjale antyoksydacyjnym (np. kurkuma, imbir) czy źródła kwasów omega-3 (tłuste ryby morskie). Ze względu na znikomą ilość witaminy D w żywności, w okresie jesienno-zimowym należy ją suplementować.
Choroby rzadkie wcale nie tak rzadkie
Mimo że nazwa tych schorzeń sugeruje coś innego, biorąc pod uwagę liczebność populacji Polski, nawet ok. 3 milionów Polaków może borykać się z chorobami rzadkimi – to wcale nie jest mało. Jednym ze sporych problemów związanych z tymi chorobami jest trudność w diagnostyce, wynikająca m.in. z ich niespecyficznych objawów. Z tego powodu pacjenci przez długie lata mogą poszukiwać właściwej diagnozy, po drodze próbując leczyć objawy swojej choroby, a nie ich przyczynę.
Zwiększanie świadomości istnienia chorób rzadkich to jeden z ważnych filarów działań Fundacji Saventic. Oprócz działań edukacyjnych, Fundacja niesie również pomoc diagnostyczną tym osobom, które mogą borykać się ze schorzeniem rzadkim. By skorzystać z takiego wsparcia, wystarczy wypełnić stosowny formularz dostępny na stronie internetowej.
Po więcej szczegółów wejdź na stronę Fundacji Saventic.
